NMOSD五年复发率高达90%，专家呼吁多方携手改善NMOSD诊疗窘境

　　今天，是全球首个“5·25”NMOSD患者关爱日。NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性特效药物。

　　首都医科大学附属北京同仁医院神经内科主任兼医院中心实验室主任王佳伟教授接受媒体采访时表示：“目前，社会各界对于NMOSD的认知较低，需要提升社会关注度，通过NMOSD患者关爱日，能进一步改善NMOSD患者的生存现状，让NMOSD患者群体获得更多的关注与关爱，帮助她们走出疾病的阴霾，积极面对美好、幸福的未来。”

　　NMOSD多发于女性青壮年，疾病影响严重

　　NMOSD目前发病人群以青壮年女性为主，由于青壮年是家庭中的‘主力军’，一旦发病，丧失了生活和工作的能力，对家庭、社会的负担是较为沉重的，因此，亟需引起社会各界对于NMOSD的认知及关注。

　　NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，也极易导致患者心理问题突出，出现低级情绪。为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

　　缺少预防复发的有效药物是国内NMOSD患者的最大痛点

　　NMOSD在急性期过后，复发率特别高，有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%。由于NMOSD的复发性，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发的有效药物，亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境。

　　目前，国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。王佳伟说：“ 对于NMOSD患者来说，治疗负担仍较为沉重。很多患者负担不起医疗费，进而放弃了治疗，如果未来能够出台相关政策，定能帮助更多NMOSD患者改善生存现状，获得更加有效、规范的诊疗。“

　　多方携手推动改善我国NMOSD患者用药窘境

　　近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的广泛关注，随着一系列罕见病相关国家政策的出台，以及精准医疗和个体化治疗的发展，整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知，帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”，将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

　　王佳伟教授强调，“通过5·25NMOSD患者关爱日活动，能够引起全社会对NMOSD的关注，为NMOSD患者群体减轻负担，对于政府有关部门来说也会关注到NMOSD的治疗，对于推动创新药物进入中国进程意义重大，能够让更多NMOSD患者重拾对未来的憧憬，尽情享受精彩人生。”

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