世界帕金森病日“抗帕百问”项目启动 汇聚医患智慧

　　在世界帕金森病日来临之际，由帕金森病公益关爱网站帕友网主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支持的“抗帕百问”项目5日在北京启动。

　　项目面向帕友、家属以及全社会关注帕金森病的人群征集帕金森病相关问题，向临床医护、相关领域专业人士及资深帕友征集答案，最终由学组和相关领域专家编写成一本抗帕百科书于2017年出版，为广大患者提供专业且实用的疾病指导，也作为纪念人类抗争帕金森病200周年的献礼。

（图为抗帕百问启动仪式现场）

　　帕友网代表表示，在帕友网运行的5年中，我们听见了帕友渴望知识、渴望交流的心声。每个患者、家属或医生都可能是某一个问题的专家，帕友网决定发起“抗帕百问”项目，希望通过这一创新的线上问答方式，集合帕友、家属、医护、专家的智慧来编写一本真正从患者需求出发的实用书籍，让患者和家属少走弯路。

　　启动会上，来自北京的两位患帕金森病老患者与大家分享了他们在抗帕之路上的误区和走过的弯路，他们经历了误诊误治、帕金森病抑郁的困扰和运动并发症的折磨，他们的经历是广大帕友的缩影。北京医学会神经病学分会帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波在启动会上指出，目前，帕金森病已成为可控的慢性病，帮助患者澄清对疾病和治疗的误区与疑惑，实现全程科学的管理已成为提高患者生活质量的关键。

　　中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长、上海瑞金医院神经内科主任陈生弟也表示了对此项目的支持，他说，帕友网想向全社会征集“抗帕百问”的想法与我们学组一拍即合，我们希望在人类发现帕金森病200周年即将到来之际，能通过此项目为提高中国帕友的生活质量尽绵薄之力。

　　据悉，帕友即日起可访问帕友网或帕友网微信的“抗帕百问”活动版块提交关于疾病的疑问，问题的内容可以涉及帕金森病相关的方方面面，但不接受针对个体病情的问诊类问题。

　　【延伸阅读】

　　误区一：帕金森病早期症状多样易与其它疾病混淆

　　帕金森病患者王阿姨介绍：“14年前我发现在切西瓜时手有点抖，当时没有太注意，觉得是年纪大了，后来脖子、腰都不舒服，当颈椎病、腰椎病治了4年都不见好，跑了好多医院最后才被诊断是帕金森病，医生说我已经错过了最好的治疗时机。”

　　专家澄清：帕金森病的早期症状除了静止时出现震颤，还包括嗅觉减退、便秘、抑郁、睡觉时手舞足蹈等，当有多个症状出现时要及时前往帕金森专病门诊，争取尽快得到明确诊断。帕金森病具有早期发展快，晚期发展慢的特点，如果患者在早期就及时被诊断，马上开始规范治疗，将延缓疾病进展的速度，获得更多有质量的生活时间。

　　误区二：忽略抑郁的存在及对生活质量的影响

　　患帕金森病13年的吴先生一直没有意识到自己同时患有抑郁，他只是觉得自己对什么事都提不起精神，话也越来越少，并且经常感到疲劳，当医生给他处方具有抗抑郁效果的抗帕金森病药物时，他还表示不理解。

　　专家澄清：帕金森病抑郁的临床症状有一定的隐匿性，不只是情绪改变那么简单，家属要特别留意患者日常起居的行为变化，例如：明显的体重减轻或增加、失眠或睡眠过度、疲劳、注意力不集中等，在情绪方面患者可能会有情绪低落、淡漠、快感缺乏、不恰当的负罪感等，当这些症状出现时，不要只是认为“性格内向”、“年纪大、动作慢”等而不当回事。

　　误区三：不注重预防运动并发症发生

　　患有14年帕金森病的王阿姨介绍：“在刚确诊帕金森病时，考虑最多的是如何能快速控制手抖、僵直等运动症状。但5年后，出现了胳膊、腿不受控制的剧烈舞动，才知道是出现了运动并发症。”

　　专家澄清：帕金森运动并发症可表现为头面部、四肢或躯干的不自主舞蹈样、投掷样的运动，还可出现‘开关现象’和‘冻结步态’。有时由运动并发症引起的残疾比帕金森病本身的运动症状更严重。对于很多新病人，一定要知晓并了解运动并发症是如何产生的，以及它的危害，建议患者应在治疗之初就把目光放长远，选择既可以控制运动症状又能预防或延缓运动并发症发生的药物。

39健康网(www.39.net)专稿，未经书面授权请勿转载。