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“‘肝’动你我 肝癌患者家庭关爱计划”启动

2018-04-1839健康网
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核心提示:活动是由《生命时报》发起的科普活动,现场发布了肝癌家庭调查数据、肝病家庭健康指导手册、患者家庭照护培训、答题问诊等线上线下的互动互助,旨在呼吁社会大众关注肝癌防治,以家庭为单位共同抗击癌症风险。

  4月18日,由《生命时报》社主办,环球舆情调查中心、中国抗癌协会康复会、拜耳医药保健有限公司支持的“‘肝’动你我 肝癌患者家庭关爱计划”,在人民日报新媒体大厦9层演播厅隆重召开。这一活动是由《生命时报》发起的科普活动,现场发布了肝癌家庭调查数据、肝病家庭健康指导手册、患者家庭照护培训、答题问诊等线上线下的互动互助,旨在呼吁社会大众关注肝癌防治,以家庭为单位共同抗击癌症风险。

“‘肝’动你我 肝癌患者家庭关爱计划”

  《环球时报》社副总编辑、《生命时报》社社长吴天红女士在致辞中指出,一个健康的中国,离不开无数个健康的家庭,家庭是抗击疾病的大后方。为此,我们发起“肝”动你我肝癌患者家庭关爱计划,呼吁公众增强对肝癌的认知、降低肝癌风险。她呼吁一起坚持传播科学,关爱照顾患者,以心暖心,用心治肝,让好医好药收到好疗效,把肝癌防治工作做得更精准,做得感动人。

“肝”动你我 肝癌患者家庭关爱调查

  今年1月,《生命时报》联合环球舆情调查中心启动了“肝”动你我 肝癌患者家庭关爱调查,以患者家属为调查切入点,针对患者确诊时的状况、就医经历、治疗过程中的心态、患者和家属的需求等方面进行了详细的调研。(详细调查结果见延伸阅读)

  全家抗癌,继续美好生活

  今天的活动中,主办方邀请了一位肝癌患者分享了他们的抗癌故事,其中一位肝癌患者和他的家属、主诊医生北京大学人民医院肝胆外科高杰主任,在现场讲述了他们惊心动魄的肝癌狙击战故事。

  在这个故事里,医生给予了患者最权威的解释、专业的治疗和耐心细致的关怀;患者家属给予了无微不至的照料和坚定的支持。这些都帮助患者消除了恐惧,积极配合治疗,最终继续美好生活。回顾这几年的抗癌经历,高杰的两句话犹在患者的心头。第一句是对患者本人说的:“你在家就在”;第二句是说给他的爱人的:“你要坚强,我们一起努力”。正是这份来自医生的鼓舞和家人的关爱,帮助他战胜了癌症。

  肝癌患者家庭关爱倡议书发布

  在接下来的圆桌对话环节,各方专家对中国肝癌防治和关爱肝癌患者家庭中起到的重要作用进行了探讨。

圆桌对话环节中各方专家对中国肝癌防治和关爱肝癌患者家庭中起到的重要作用进行了探讨

  中国健康教育中心培训部主任田向阳说,健康教育不仅仅是健康传播,更重要的是沟通和影响。健康教育是一种平等的沟通、一种双向传播,能让传播者和被传播者达成共识。针对健康人群、高危人群、患者、家属等不同群体,应该有更具针对性的传播重点。他最后说,我们每一个人都要做自己健康的主人,主动学习健康知识和技能,主动管理影响自己健康的各方面危险因素,最终目标是提高全民族的健康素养。

  中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科主任吴健雄指出,肝癌是中国三大癌症之一。“最新统计显示,肝癌每年的新发病例,中国占全球的一半以上。其发病隐匿,难以早期发现,等到晚期再来就诊,就常常难以取得好的疗效。因此,肝癌的防治是非常重要的。”中国的乙肝丙肝患病人数较多,易形成“肝炎肝硬化—肝癌”三部曲。降低死亡率的最好手段是做好早期防癌筛查,尤其是有肝炎、脂肪肝病史的患者,有肝癌家族史的高危人群。 “此外,生活方式对健康的影响可达60%。保持健康的生活、饮食习惯对预防肝癌非常重要。”

  中国医院协会疾病与健康管理专业委员会主任委员、清华大学医学院健康中国领导力研究中心主任周生来表示,肝癌防治不仅仅是医生的事情,更是一项贯穿整个医疗体系的系统性工作。就肝癌的高危因素乙肝而言,不仅要筛、要疗,更要管、要防。他提出,肝癌防治要有四级预防意识。零级预防就是源头的优生优育,一个很生动的例子就是,接种乙肝疫苗大大降低了乙肝婴儿的出生数量。一级预防是从“上游”筛出高危人群,针对慢病发病的危险因素采取个性定制化的临床手段来干预。二级预防是在“中游”,把明确诊断的肝炎患者管起来,基层医生要督导其用药和规范化治疗。三级预防即积极、综合、个性化的治疗,增加患者的生命,提供生活质量。

  作为一名癌症康复者同时也是中国抗癌协会康复会秘书长的甄荣,从“患者及家属如何对抗癌症”的角度发表了观点,她认为,大夫一句话,温暖了病人的心,但与患者相处时间更多的还是家人。家里人不好当,要不断揣摩患者的现实心情。癌症康复组织会定期给家属尤其子女作指导,陪伴患者一起走过这段路。如今的癌症已经被重新定义为一种慢性病,是可防可治的,没那么恐怖了。“我们在一起,能战胜癌症。家属要陪伴患者一起去接受抗癌教育。有了家庭的陪伴,才有更强的信心继续走下去!”

  任何疾病的对抗都少不了企业力量,拜耳处方药事业部中国市场部副总裁何涛表示,拜耳成立150多年来,创新一直伴随患者的需求来开展。2017年,拜耳的抗肿瘤产品进入国家医保药品目录,为中国肝癌患者带来福音。同时,拜耳还积极与各方合作,为肝癌患者和家庭提供支持,推动中国肝癌防治水平的提高。拜耳会一如既往地地与政府和社会各界密切合作,为提高中国肝癌患者的药物可及性和可负担性贡献自己的力量。

  对话结束后,《生命时报》发起“肝癌患者家庭关爱倡议书”,到场嘉宾签名,共同宣布关爱计划启动。倡议人呼吁:“家庭,是生命的港湾,健康生活的起跑线,更是抗击疾病的坚强后盾。在这场护肝抗癌的‘保卫战’中,除了需要‘仁心仁术’的医疗工作者和有效的治疗药物,更需要社会各界对肝癌患者及其家庭的关爱与支持,普及科学抗癌理念,帮助患者重建抗癌信心。值2018年全国肿瘤防治宣传周期间,我们发出呼吁:全社会行动起来,关爱肝癌患者家庭,为患者家庭提供全方位的支持,最大程度帮助肝癌患者和家庭降低负担。抗癌路上,你我同行,家庭关爱,“肝”动你我。”

  延伸阅读:

  “肝”动你我 肝癌患者家庭关爱调查结果

  “肝”动你我 肝癌患者家庭关爱调查以患者家属为调查切入点,收集了300份真实有效的样本。结果显示,受访患者的年龄主要集中在50~89岁,其中,55%的患者确诊时已是晚期或终末期。超六成患者确诊前出现消瘦乏力,超五成有肝脏周边疼痛表现。55.4%的患者因身体不适就医发生的肝癌,从定期体检中发现患癌者仅有一成,3%的患者曾被误诊为其他疾病。之所以没能提早发现病情,近七成受访者认识是本人没有足够重视早期症状。在治疗过程中,医生的权威得到了认可,96.3%的受访者听从了医生的建议。但仍有近四成人通过网络寻找治疗方法。

  调查发现,肝癌患者的家属背负着沉重的心理压力:超过八成人后悔没有及时关注患者的身体;九成人认为,即使病情无法根治,也要尽可能延长患者的生存时间;同时,也有超半数人认为,如果患者在终末期过于痛苦,能让其安乐离去或许也是解脱;七成以上认为应优先考虑减少患者的痛苦。值得一提的是,41.2%的人认为肝癌遗传性很强,担心自己也会得癌。在关怀患者方面,超半数家属能尊重患者的治疗意愿,并且相信医生推荐的治疗方案;在西医无能为力的情况下,近半数家属会试着寻求正规中医治疗方法。肝癌患者忍受着病痛的折磨,家属的心中也满是困惑和煎熬。45.6%的受访者咨询了很多专家,但仍不清楚哪种治疗方案更适合自己患病的亲人;82.5%亟需权威可信的抗癌知识。

  家有癌症病人,一家人的生活可能都变了。调查发现,近六成家属的生活节奏被打乱了,休息不好;超四成人将业余时间全用来照顾患者,甚至辞职或休学;而近两成人自己的身体也变差了。由于治疗费用高昂,51.3%的家庭承受巨大的经济压力,仅有4.7%的家庭基本没有经济压力。家属的心理压力更是一大隐忧,45.6%的人在亲人患病后,心情变得沉重,消极悲观,生怕照顾不周,心中满是愧疚;令人欣喜的是,84.2%的家属能够坚强应对,并把乐观积极的情绪传递给患者。

  俗话说,“塞翁失马焉知非福”。家中一人不幸患癌,给全家人敲响警钟。调查发现,高达98%的家属采取了一定的措施保护肝脏。其中,七成左右人饮食更规律、健康,并坚持定期体检,加强锻炼。

  那么,肝癌患者和家属究竟需要哪些帮助呢?调查显示,超半数人把“能有效缓解患者病痛、延长生活时间的药物”作为第一需求,其次是“医疗费用支持”“权威科普活动”“针对患者和家属的心理辅导”等。此外,多达八成人希望提高社会医疗保险的报销比例和范围,六成多人希望推广更便宜、疗效更好的药物。心理支持方面,医护人员的建议和鼓励以及家人朋友的互相支持尤为重要。

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